Januar 2019

Vi er online på facebook med foreningen, sjekk og lik siden https://www.facebook.com/groups/1547388478737961/

Det har også pr dags dato kommet et nytt faneblad under feltet MERE, her kan dere nå finne referater fra bestyrelsen fremover.

Husk Netværksdag i København 2 Mars, se facebook siden vår for mere info


NOVEMBER 2018

Vi er blevet optaget som selvstændig forening under sjældne diagnoser.

 

——————————————————————————————————————————————————————————————————————————-

FÆLLES KURSUS OG NETVÆRKSDAG BARDET-BIEDL SYNDROM DANMARK
2. JUNI 2018
9.30 – 17.30
HVOR:
KENNEDY CENTERET
GL. LANDEVEJ 7, 2600 GLOSTRUP
TILMELDING SENEST D. 2/5 PÅ FORMANDBBS@OUTLOOK.COM

FOR ALLE MED INTERESSE FOR BBS. DAGEN ER IKKE FOR BØRN. DER KOMMER EN DAG FOR BØRN SENERE PÅ ÅRET.

PROGRAM:
09.30-9.45 VELKOMST
9.45-11.45 OPLÆG JENS-CHRISTIAN HOLM
11.45-12.30 GRUPPESNAK
12.30-13.15 FROKOST
13.15 -14.15 OPLÆG METTE BERTELSEN
14.15-15.00 GRUPPESNAK
15.00-15.30 KAFFE/FRUGT/KAGE
15.30-16.30 OPLÆG TINA DUELUND
16.30-17.00 OPLÆG NORSKE BBS FORENING
17.00 -17.30 AFSLUTNING FÆLLES

GRUPPERNE VIL VÆRE FØLGENDE:
GRUPPE 1: FORÆLDRE TIL BØRN MED BBS
GRUPPE 2: FORÆLDRE TIL VOKSNE MED BBS
GRUPPE 3: PERSONER DER SELV HAR BBS
GRUPPE 4: ANDRE INTERESSEREDE EVT FAGPERSONER

TINA DUELUND ER DEN DANSKE EKSPERT I BBS. ENDVIDERE ER TINA AFDELINGSLÆGE PÅ GENETISK RÅDGIVNINGSKLINIK PÅ KENNEDY CENTERET. TINA VIL FORTÆLLE OM DEN NYESTE FORSKNING INDEN FOR BBS, SAMT OM CILIERNES BETYDNING.

METTE BERTELSEN ER ØJENLÆGE PÅ KENNEDY CENTERET. HUN ER VED AT UDDANNE SIG TIL GENETIKER, OG HAR SKREVE PHD OMKRING RP. METTE VIL FORTÆLLE OM NYESTE FORSKNING INDEN FOR RP.

JENS-CHRISTIAN HOLM ER EN INTERNATIONAL ANERKENDT BEHANDLER AF OG FORSKER I SVÆR OVERVÆGT, HAN ER LEDENDE OVERLÆGE PÅ ENHEDEN FOR OVERVÆGTIGE BØRN PÅ HOLDBÆK SYGEHUS, OG HAR VÆGTTABS SIDEN HTTPS://DRHOLMAPP.DK/ ENDVIDERE UDBYDER JENS-CHRISTIAN KURSER I BEHANDLING AF OVERVÆGT FOR PRIVATE OG PROFESSIONELLE.
JENS-CHRISITAN HAR INDSIGT I BBS OG DE HELT SÆRLIGE KOST UDFORDRINGER DER RELATERE TIL DETTE. JENS-CHRISTIAN VIL FORTÆLLE OM KOST OG OVERVÆGT, SAMT OM STOFFET SETMELANOTIDE SOM MAN I UDLANDET HAR RIGTIG GODE ERFARRINGER MED I BEKÆMPELSE AF BBS OVERVÆGT.

PRISER FOR DELTAGELSE:
AKTIVTMEDLEMSKAB: GRATIS
STØTTEMEDLEMSKAB: 150 KR
ANDRE INTERESSEREDE: 200 KR
MAN KAN MELDE SIG IND I FORENINGEN PÅ

WWW.BARDETBIEDL.DK

DER VIL BLIVE SERVERET SANDWICH, FRUGT, KAGE, SAMT DRIKKELSE SOM ER INKLUDERET I PRISEN.