VEDTÆGTER FOR LANDSFORENINGEN FOR Bardet biedl syndrom Danmark.

1. NAVN.

Foreningens navn er: Landsforeningen for Bardet-Biedl syndrom Danmark.

2. HJEMSTED.

Foreningens hjemsted er den til enhver tid værende formands adresse.

3. FORMÅL.

Foreningens primære formål er:

At udbrede kendskabet til Bardet-Biedl Syndrom og skabe forståelse for de særlige behov, personer med dette syndrom har blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.

At støtte og udvikle det sociale liv for børn og voksne med Bardet-Biedl Syndrom ved at arrangere familiedage, familieweekend og kurser.

At være et sted, hvor interesserede fagfolk og pårørende til personer med Bardet-Biedl syndrom kan modtage relevant oplysning og udveksle erfaringer.

At hjælpe forældre til børn og voksne med Bardet-Biedl syndrom med oplysning om, hvilke rettigheder og støttemuligheder de har.

At samle og formidle viden om Bardet-Biedl Syndrom i form af pjecer, hjemmeside m.m

At arbejde for ensartede tilbud til mennesker med Bardet-Biedl syndrom, uanset hvor i landet man er bosat.

At søge midler hos fonde til hjælp for foreningens arbejde.

At oprette vidensbank med gode ideer og erfaringer.

At formidle kontakt mellem medlemmerne.

4. MEDLEMMER.

Foreningen har to typer medlemskaber:
aktivt medlemskab
støttemedlemskab
Kun aktive medlemmer har stemmeret på generalforsamlingen. (Et aktivt medlemskab giver én stemme)

5. KONTINGENT.

Kontingentet er løbende og skal betales en gang om året.
Hvis kontingent for det kommende år ønskes ændret, skal dette foregå på den ordinære generalforsamling.
Kontingent fastsat på Generalforsamling den 15. september 2017:
Aktivt medlemskab: kr. 250
Familie medlemskab (aktivt): kr. 400
Støtte medlemskab: kr. 150
Familie medlemskab støtte: kr. 200

6. BESTYRELSE.

Foreningen ledes af en bestyrelse på min 3 max 5 personer; formand, næstformand, sekretær og evt. to menige bestyrelsesmedlemmer. Bestyrelsen skal altid bestå af et ulige antal medlemmer.
Bestyrelsesmedlemmer vælges for to år ad gangen. Det tilstræbes at tre medlemmer er på valg i ulige år, og to medlemmer er på valg i lige år, således at ca. halvdelen af medlemmerne er på valg hvert år.
Der skal vælges minimum to suppleanter til bestyrelsen. Disse vælges ligeledes på generalforsamlingen, og er på valg hvert år.
Foreningens kasserer vælges på generalforsamlingen. Det er ikke et krav, at kassereren er medlem af foreningen. Kassere kan godt være medlem af bestyrelsen.
Bestyrelsen konstituerer sig selv.
Afgørelser i bestyrelsen træffes ved simpelt stemmeflertal. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende.
Hvervet som bestyrelsesmedlem er ulønnet, dog kan der bevilges godtgørelse af rejseomkostninger, telefongodtgørelse samt øvrige udlæg.
Bestyrelsen må uden godkendelse fra generalforsamlingen bruge op til kr. 50.000 om året til uforudsete eller nødvendige udgifter.
Der skal vælges en revisor til gennemgang af regnskabet. Denne vælges også på generalforsamlingen, og vælges for 2 år ad gangen.

7. TEGNINGSBERETTIGEDE.

Foreningen tegnes udadtil af formanden samt et medlem af bestyrelsen.
Ved låneoptagelse skal den samlede bestyrelse tiltræde.

8. ORDINÆR GENERALFORSAMLING.

Generalforsamlingen er foreningens øverste myndighed, og skal afholdes en gang om året inden udgangen af september måned. Bestyrelsen fastsætter tid og sted for generalforsamlingen. Generalforsamlingen skal indvarsles senest 3 uger før afholdelse, og det sker via e-mail til medlemmerne, hvor dagsorden skal være vedhæftet. Indkaldelsen offentliggøres endvidere på foreningens chatforum og hjemmeside.

Generalforsamlingens dagsorden er som følger:

1. Valg af dirigent
2. Valg af referent
3. Bestyrelsens beretning ved formanden, og godkendelse af beretningen.
4. Kassererens beretning, og godkendelse af regnskabet.
5. Budget for næste år, og fastsættelse af næste års kontingent
6. Indkomne forslag.
7. Valg til bestyrelsen og suppleant for disse.
8. Valg af revisor.
9. Eventuelt.

Indkomne forslag skal være formanden i hænde senest 30 dage før generalforsamlingens afholdelse, og indkomne forslag skal udsendes til foreningens medlemmer via e-mail senest 7 dage før generalforsamlingen.

9. EKSTRAORDINÆR GENERALFORSAMLING.

Der skal indkaldes til ekstraordinær generalforsamling, hvis 1/3 af foreningens stemmeberettigede medlemmer eller 4 af bestyrelsens medlemmer kræver det. Kravet skal være skriftligt, og bestyrelsen skal herefter indkalde til den ekstraordinære generalforsamling, der skal være afholdt senest 6 uger efter kravet er gjort gældende.

10. AFSTEMNINGER.

Kun medlemmer, der ikke er i kontingentrestance, kan deltage og have stemmeret på generalforsamlingen. Man skal møde personligt op for at kunne stemme.
Støttemedlemmer har ikke stemmeret.
Ved beslutninger angående foreningens opløsning, skal det vedtages af 2/3 af foreningens totale antal stemmeberettigede. Hvis en sådan beslutning ikke opnår det fornødne antal stemmer på den ordinære generalforsamling, skal der indkaldes til en ekstraordinær generalforsamling, som skal være afholdt senest 60 dage efter den ordinære generalforsamling. Hvis 2/3 af de fremmødte medlemmer her stemmer for beslutningen, kan foreningen opløses.
Ved beslutninger angående foreningens vedtægter, kræves det, at 2/3 af de fremmødte stemmeberettigede på den ordinære generalforsamling stemmer for ændringerne, ellers vil de blive forkastet.
Alle andre afstemninger på generalforsamlinger afgøres ved simpelt stemmeflertal.
Afstemning foregår ved håndsoprækning. Hvis en deltager ønsker skriftlig afstemning, skal dette accepteres. Der kan ikke meddeles fuldmagt.

11. HÆFTELSE.

Foreningen hæfter alene med sin formue.
Medlemmer hæfter ikke personligt.

12. REGNSKAB OG REVISION.

Foreningens regnskabsår er kalenderåret.

13. FORENINGENS OPLØSNING.

I tilfælde af foreningens opløsning, skal en eventuel formue fordeles af bestyrelsen blandt medlemmerne af foreningen.
Vedtaget på Stiftende Generalforsamling den 15. September 2017