Referat af bestyrelsesmøde d. 18.11 2018

  1. 11-15

DELTAGERE: PIA, IRIS, JETTE, LISBETH og RIKKE. Der var afbud fra Tina.  EYDNA skulle have været med VIA MESSENGER, men kunne desværre ikke deltage alligevel.

 

SJÆLDNE DIAGNOSE NETVÆRKET

Jette, Iris og Lisbeth var til møde om optagelse i Sjældnenetværket. Vi skulle præsentere foreningen og syndromet, hvorefter vi blev optaget.

Fordelene ved at komme med ind i en stor foreninger er bl.a at:

Man har fingeren på pulsen, hvad det angår mange ting.

Man kan spørge andre og lave aktiviteter sammen med andre Små foreninger med et overordnet tema.

Der findes nogle forskellige puljer, hvor man kan søge økonomisk støtte til bl.a drift og aktiviteter. Disse puljer er: Driftpuljen, rådighedspuljen og handicappuljen. Gennem disse puljer kan man bl.a søge 30.000 kr. om året til drift, hvis man har været med i 2 år. Hvis man kun har været medlem i 1 år, kan man prøve at søge. Man kan her søge om 75 pct. af 30.000 kr. Ligeledes kan man søge handicappuljen til aktiviteter for børn, unge op til 25 år, deres søskende og forældre.

Der afholdes møde 2 gange om året. Et i Jylland i marts og et på Sjælland i november måned.

 

FÆRØERNE: hvordan får vi medlemmerne fra Færøerne med. Dejligt hvis Eydna vil være tovholder.

 

KASSERER KURSUS

Kasserekursus koster fra 400-1500 kr. Forenin gen vil gerne sponsere et kursus til kasseren.

ARRANGEMENTER – HVOR MANGE OG HVILKE SKAL VI HAVE?(Årshjul).

Netværksdag. kan være på J.f. Kennedycentret. En dag med oplæg om f.eks. autisme, RP. m.m.

Måske et arrangement med nogle hjælpemidler m.m.

Familiedag for børn og deres søskende og forældre. Måske i Iris have, måske med madkurv og en eller anden form for underholdning.

Walk and talk for voksne

generalforsamling

2 bestyrelsesmøder maj og november

Møder i Sjældnenetværket marts og november

 

KALENDER/ÅRSHJUL

02.03.19 Netværksdag på J.F. Kennedycentret

Møde i Sjældnenetværket

i slutningen af marts

05.05.19 bestyrelsesmøde

01.06.19 Familiedag

02.06.19 Walk and talk på Sjælland

I starten af august udarbejdelse og udsendelse af dagsorden til generalforsamling.

31.08.19 Walk and talk I Jylland

21.09.19 Generalforsamling

02.11.19 Møde i Sjældne netværket

17.11.19 bestyrelsesmøde

 

ANSVARSOMRÅDER

  • MEDLEMSSTYRING – FØRE LISTER OG MINDE OM FORNYELSE Lisbeth fast punkt på dagsorden
  • HJEMMESIDE Iris
  • BESVARE MAILS/HENVENDELSER Lisbeth
  • SØGE PENGE TIL DRIFT OG AKTIVITET Jette og iris
  • INDKALDE TIL BESTYRELSESMØDER/DAGSORDEN Lisbeth og Pia
  • MØDER HOS SJÆLDNE DIAGNOSER 2 X ÅRLIGT Jette, Iris og Lisbeth
  • ARRANGERE NETVÆRKSDAG Lisbeth, Pia og Rikke
  • ARRANGERE ANDRE ARRANGEMENTER familiedag Lisbeth og Iris
  • KONTAKT TIL Walk and talk Rikke. Lisbeth vil gerne komme med drikkevarer på Sjælland. TINA DUELUND
  • ARBEJDE PÅ NATIONALT BBS CENTER (MED TINA DUELUND) Lisbeth
  • skal tilbyde behandling, som andre ikke kan. Tilknytte Jens Christian Holm, så man kan tilbyde de rigtige undersøgelser.
  • LAVE NYHEDSBREV 2 GANGE ÅRLIGT Lisbeth og Iris
  • ÅRSHJUL Pia
  1. DATAFORORDNING Iris

EVT.

TRANSPORT UDGIFT HVORNÅR OG HVOR MEGET. 1 kr.pr. km plus færge. Kun til bestyrelsesarbejde.

FACEBOOK. Iris vil lave en ny officiel side. Finn den her https://www.facebook.com/groups/1547388478737961/

CHATFORUM/ HVERVE MEDLEMMER. Efter 01.01.19 kan foreningens Chatforum kun benyttes af medlemmer, der har betalt kontingent.

HJEMMESIDE er diskuteret punktet udgår.

FASTE RAMMER FOR MØDER. Se Årshjul.
NÆSTE MØDE DATOER se Årshjul

EVT.intet at bemærke

 

Mvh alle i bestyrelsen